Aysel Oturak 23 yaşından bu yana (Freidreich ataksisi) FA hastası.  27 yaşında tekerlekli sandalye' ye mahkum olan bir kızımız.

Aslen Kastamonu'lu,

Bu hastalığın, destek hariç şimdilik bilinen bir tedavisi yok. Hastalık sürekli ilerledi için ise ilerlemeyi durdurmak için son yıllarda bu hastalıkla mücadele eden arkadaşlarda kendilerinin vede takip eden doktorlarının gozlemleriyle iyi geldigi ve hastalığı durdurduğunu beyan ettikleri için "ımukin" kullanmak gerekli.

Emsal olarak. (Bu hastalığın Tedavisi’nde destek amaçlı  kullanılan birkaç ilaçtan biri olan “Imukin” adlı iğneyi daha önceleri kendi imkânları ile alan ve 25 Temmuz 2017 itibarı Milliyet’te yayınlanan ve de sosyal medya da paylaşılan haberler de adları geçen CHP Eskişehir Milletvekili Sayın Utku Çakırözer’in öncülüğünde.

“Friedreich Ataksisi (FA) hastası arkadaşımız, G. K. Sağlık Bakanlığı “Friedreich Ataksisi hastalığının tedavisi için başlattıkları mücadelelerinde Gülçin’e cevap verdi. Sağlık Bakanlığı bu ilacı onayladı” ve 11 Ağustos’ta ilacım elime ulaştı artık karşılanıyor haberleri üzerine.

Aysel:

"Türkiye de zaten çok az sayıda olan diğer “Freidreich ataksialı” hastalar hedef gösterilen Üniversite hastanelerine gitmeye başladı ama maalesef ilgili yerler ise ilacı Sağlık Bakanlığı onaylamıyor, vermiyor diyerek hastaları geri çevirip hayal kırıklığı yaşatmakta, gerekli başvuruyu hastalar yaptıkları halde yazmamaktadırlar.

Bunun yanı sıra birçok arkadaşımız ve bende aynı hastalığın kurbanlarıyken, “neden sadece 3- 5 kişinin ilaçları karşılanıyor diye merak içinde bekliyoruz…

Bende zaten bu ilaçların hastalığı %100 iyileştirmeyeceğini biliyorum ama en azından hastalığın bazı semptomlarını durdurmak için ve kullanan, alabilen arkadaşlarımıza azda olsa iyi gelmesinden dolayı alabilmek ve kullanmak istiyorum.

Çünkü kimse, bir derdi ve hastalığı yaşamadan zorluklarını bilemez. Freidreich ataxialı bir hasta olduğum için İstanbul üniversitesi Çapa tıp fakülte’si Norolöji de söz konusu ilacı “Sağlık Bakanlığı onaylamıyor” diyerek yazmadan gideni geri çeviriyor, bölümde ki sekreter ise ilacın faz 3 bitmediği için bakanlık onaylamıyor. Hem faz 3 bitmediği için doktorlar imukin’e sıcak bakmıyor ve yazmak istemiyorlar diye kendince yorumluyor" diyerek.

Ben herkese engelli, hasta, sağlıklı herkesin sesi olmak istiyorum, bunun için yürümek gerekmiyor "İnsanlar Bacakları ile degil, Beyni ile Düşünür" diyerek. Bende aynı hastalığın kurbanlarından sadece biri olarak ve haksızlığa uğramamak için  konuyla ilgili bilgi almak amacıyla  Bimer’e başvuru yaptım, gelen cevap aynen şöyleydi.

16.10.2017 tarihli BİMER başvurunuz incelenmiştir.  Kurumumuz Endikasyon dışı/ Yurt Dışı ilaç kullanım başvuruları değerlendirildiğinde ataksi, freidreich ataksi tanılarında idebenon (müstahzar adı Idebex) veya interferon gama (Müstahzar adı Imukın) etkin maddeli ilaçlar için başvuru yapıldığı görülmektedir. Bu başvurular Kurumumuzun "İlaçların Kişisel Tedavide Kullanımlarını Değerlendirme Komisyonu" tarafından değerlendirilmektedir.

İnterferon gama (Imukın) ilaç Kurumumuz tarafından yayınlanan Yurt Dışı İlaç Listesinde yer almaktadır. İdebenon etkin maddeli ilaç ise Ülkemizde ruhsatlı olup yurt içinde eczanelerden temin edilebilmektedir.

Her iki ilaç için de Kurumumuz tarafından ilgili komisyon kararları neticesinde kullanım onayları verilebilmektedir. Bu ilaçlar için başvuru yapılmasına engel bir durum bulunmamaktadır.

Ayrıca geri ödeme hususu Sosyal Güvenlik Kurumu görev ve yetki alanına girmekle birlikte her iki ilacın geri ödemesi bulunmaktadır…

Sayın vekilim siz bir hukukçu olarak daha iyi bilirsiniz. Bende bu ülkenin bir vatandaşı olarak “İnsan Haklan Evrensel Bildirisi'nin 25. maddesine göre” sağlık hakkı, kişilerin beden ve ruh sağlığı içinde yaşayabilmeyi istemek hakkıdır, diye biliyorum.

Türkiye’de aynı bayrak aynı toprak altında yaşayan aynı hastalığa muzdarip kişiler olarak, günden güne bazılarımız ölürken daha da hastalığımız nüksedip ilerlerken devletimizin, sağlık bakanlığımızın üç, beş kişinin gerekli tedavilerini karşılayıp beni çaresizce bırakıyor olmasını anlayamıyorum.

 Anlamak da istemiyorum, Sayın Çakırözer’in o arkadaşımıza öncülük ettiği ve Sağlık Bakanlığı ile bizzat götürüp görüştürdüğü gibi...

İnanıyoruz ki: Devletimiz Sağlık Bakanlığımız, hepimizin kendi vatandaşı oluşumuzu kabullenir ve bu mağduriyetten bir an beni de kurtarır parayla alma gücümüz olmadığı için zaten birçok tedaviden mahrum kalıyorum. Beni ve tüm “Freidreich ataxialı” hastaları gereken her türlü destek tedavilerinden faydalandırır. Konu ile ilgilenecegim sözüyle Fatma Benli Istanbul milletvekilimize Teşekkür ederek ayrıldı.