Bir hastalık düşünün ki, dünya genelinde bir çaresi henüz bulunmuş olmasın. Öyle bir hastalık ki, nasıl olduğu hakkında şehir efsanesinden de öte sağlam bir bilgi olmasın. Kimi kızamık aşısı bayat desin, kimisi de kızamık aşısı olmamış veya az miktarda verilmiş desin. Kim ne derse desin, bu öyle bir imtihan ki, mum gibi gözünün önünde eritir de cümle alem bir araya gelse zerre miskal fayda, çare olamaz.

SSPE, açılımı; Subacute sclerosing panencephalitis olan hastalığı temel düzeyde açıklayacak olursak kızamık virüsü enfeksiyonunu neticesinde beyin ve omiriliğin iltihabına sebep olduğu bir merkezi sinir sistemi hastalığıdır. Kızamık veya kızamık benzeri bir virüsün sebep olduğu az rastlanan olsa da ölümcül bir nörolojik hastalık olarak da tanımlayabiliriz.

SSPE hastalığı %85 oranında progressif yani ilerleyici seyir gösterir ve 4.cü evrede ölümle sonuçlanır. %15 oranındaki vakalar ise remisyon periyotları ile gidebilir, uzun süre hastanın durumu stabil kalabilir, ilerleme durup plato çizebilir ya da çok yavaş seyredebilir.  Remisyona girenler de genellikle 7-10 yıl sonra kaybedilirler.

İşte böyle ölümcül bir hastalık olan SSPE hastalığına yakalanmış pırlanta gibi, çok da yakışıklı bir yavrumuz Tarık Bayram’ın hikayesini annesi Fatma hanımdan dinleyeceğiz…

Oğlum Tarık 1999 yılının Temmuz ayında ailemize katıldı. Hatırlarsınız 1999 Ağustos depreminden tam bir ay önce doğdu dört çocuğumdan en büyüğü, ilk göz ağrım Tarık’ım.  Biz Düzce’de yaşıyoruz depremin şiddetini en derinlerinden hissedenlerdeniz. Birinci ayını henüz dolduran Tarık için imtihanlar başlamıştı. Depremin şiddetinden O’nu son anda kurtarabilmiştik. Daha kırkı yeni çıkmış, deprem ile bu dünyadaki ilk zor imtihanını bihaber verivermişti sabi yavrum.

Hayat devam ediyordu, her ne kadar unutamazsak da, depremin o acı bilançosu yıkımı ve ölümleri artık arkada kalmıştı. Tarık yaşıtları gibi büyüyüp serpildi, ilk okul, orta ve liseyi çalışkan, zeki ve sevilen bir öğrencilik hayatıyla başarılı biri olarak bitirmişti.

Zaman hızla akıp gidiyor takvimler 2017 yılının Ocak ayını gösterdiği günlerde, Tarık Üniversite için azimle çalışıyordu. Ama yolunda gitmeyen birşeyler vardı Tarık’ta. Anlam veremediğimiz tavırlar, dengesizlikler tuhaf belirtiler gözlemliyorduk. Öyleki bir türlü geçmediği gibi daha da belirginleşmeye daha da yıkıcı olmaya başlıyordu bu belirtile

HASTALIK AKIŞI

Tarık’ı hemen hastaneye, doktorlara göstermeye başladık, uzun bir sürece gireceğimiz aklımızın ucundan bile geçmiyordu. Rahatsızlığını tedavi ettirip evimize tekrar her zamanki normal, güzel yaşantımıza geri döneceğimizi düşünüyorduk. Hayatımızda hiç görmediğimiz kadar hastane dolaşmaya başladığımızda ilk durağımız Düzce Devlet Hastanesi psikolojik bölümü olmuştu.

Akabinde Düzce Araştırma Hastanesi ve Bolu Abant İzzet Baysal Psikoloji bölümüne ardı ardına sevk edildik. Burada kısa bir yatış verilen Tarık için Psikolojik değil, Nörolojik ciddi bir sorunla yüz yüze olduğumuzu anladığımızda artık dünya bizim için farklı bir boyut kazanmıştı.

Ardı ardına yapılan tetkikler, tahliller analizlerle herhangi bir sonuca ulaşılamamıştı ama Hastalık beklemiyor, Tarık’ın durumu sürekli ağırlaşıyordu. Bu yarışta hastalık bizi çoktan geçmiş oğlumu esir almıştı ve en acısı bizler hiçbir şey yapamadan aciz bir şekilde O’nun erimesini seyrediyorduk.

Tarık ışık hızıyla bizden uzaklaşıyordu her an, durumu gittikçe ağırlaşıyor, şahsi ihtiyaçlarını göremez hale gelmiş, unutkanlık, denge kaybı anlık artıyordu. Yapılan tüm müdahaleler netice vermeyince doktorlar, ‘ burada yapacak bir şeyimiz kalmadı’ diyerek bizi Çapa Tıp Fakültesine sevk ettiler.

Çapa’da bir Profesör Tarık’ın hastalığını teşhis etmişti lakin bize söylememişti. Çekilen MR, EEG ve belden alınan sıvı neticesinde net teşhis konulmuştu. Tarık SSPE hastası olduğunu söylediklerinde böyle bir hastalığı hiç duymamış olmanın şaşkınlığını üstümüzden atıp, işin ciddiyetini öğrendiğimizde tamamen yıkılmıştık.

Binbir emekle 17 sene yetiştirip büyüttüğümüz yavrumuz şuursuz ve kendini kontrol edemeyen bir delikanlı olarak yatağa düşmüştü. Hayatının baharında, daha gençliğinin başlangıcında onca hayal ve hedeflerimizden öylesine uzaklaşmıştık ki, doktorların ‘bu hastalığın bir çaresi dünyada yok’ demesiyle geri dönüşü olmayacağını iliklerimize kadar hissetmiştik. Ciğerlerime akan kan damarlarının kuruduğunu hissettiğim o günü asla unutamıyorum.

BİR UMUT UĞRUNA

Umut en büyük sermaye, sabrımızı taşırmadan, araştırmalara başladık. Her ana baba gibi nerede ne duyduysak kimi işittiysek, oradan oraya bir yaprak misali savrulduk. Samsun’da iyi bir nöroloji doktoru olduğunu duyduğumuz gibi gittik, çok ümit var konuşmasa da biz belki bir ihtimal diyerek üç kez Samsun yollarına düştük.

Doktorlar, profesörler dışında aktarlarda uğrak yerimiz oldu, birçok karışımı bir ihtimal diye aldık, içirdik oğlumuza, bildiğiniz olabilecek her şeyi deneme başlamıştık.

Hastalığın belirlendiği günden sonra tam bir yıl geçmesine rağmen durmayan hastalık, her an daha da ilerliyor oğlumuzun sağlığını tüketiyordu. 2017 Kasım ayında beynin hasar görmesi ilerlemiş, yeme-içme, yürüme, konuşma, duyma, görme kalmamış artık tamamen yatalak olmuştu.

Bitmeyen umutla takdire şayan azmimizle yeni tedavi yöntemlerini ararken kök hücre tedavisi bu hastalığa iyi gelme ihtimalini öğrenmiştik. Kök hücre tedavisini yaptırabilmek için 11 ay boyunca gayretlerimiz sonucunda Eylül 2018’de Sağlık Bakanlığı onayı ile takip eden Kasım ayında ilk kök hücre tedavisine başladık.

Şubat 2019’a kadar tedavimiz devam edecek ancak şu ana kadar maalesef olumlu bir gelişme olmadı. İnancımız bitecek mi hayır, Allah’ın izniyle sabır, azim ve gayretle gücümüz yettiğince herkes ‘iyileşmez, çaresi yok’ demesine rağmen biz yapabileceğimiz her şeyi yapmaya kararlıyız.

Tüm bunları yaşarken evdeki diğer evlatlarımız; 4 yaşındaki İskender, 15 yaşındaki Efe ve 16 yaşındaki Faruk’un etkilenmemeleri için elimizden geleni yaptık.

Yasin Umur / Engelsiz Hayatlar 

Siz de engelli veya biçare hastanızın hikayesinin yazılmasını istiyorsanız bize ulaşın.